يقود مركز مرض فقر الدم المنجلي الطريق في العلاج من خلال أساليب جديدة ومبتكرة لرعاية المصابين بالمرض.
دكتور. يقوم شارل عازار، المدير الطبي لمركز العلاج الشامل لأمراض الخلايا المنجلية في مستشفى ماساتشوستس العام (MGH)، بتعيين متخصصين في التمارين الطبية للعمل مع مرضاهم في برامج اللياقة البدنية التي ستساعد في تحسين حياتهم.
وقال عازار لـ ABC News: “جزء من تقاليد هذا المرض هو أن المرضى الذين يعانون من مرض فقر الدم المنجلي لا يمكنهم ممارسة الرياضة أو لا ينبغي عليهم ذلك، لأن التمارين الرياضية يمكن أن تجعل أعراضهم أسوأ”. “يمكن أن يضعهم في أزمة مؤلمة من سمات المرض”.
وفق مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها (CDC)، مرض الخلايا المنجلية هو اضطراب في خلايا الدم الحمراء، حيث يكون لدى الأفراد المصابين خلايا دم حمراء (خلايا منجلية) ذات شكل غير طبيعي بدلاً من أن تكون مستديرة بسبب الهيموجلوبين غير الطبيعي، وهو البروتين الذي يحمل الأكسجين. تموت الخلايا المنجلية مبكرًا، مما يؤدي إلى نقص خلايا الدم الحمراء. كما أنها تمنع تدفق الدم عندما يتم انسدادها في الوعاء. يمكن أن يسبب تدفق الدم المحظور أزمة ألم مؤلم للمريض.
الأزمة المؤلمة مألوفة لدى إيمي دياوارا، 27 عاماً، التي عاشتها داء الكريات المنجلية حياته كلها. وقال إن الأزمة كانت بمثابة ألم خافق لا يصدق مغروس في عضلات جسده.
دياوارا هي مريضة في MGH وتعمل مع أخصائي التمارين الطبية جين ميرامونتس في برنامج تدريب شخصي لإدارة نصف ماراثون اتحاد بوسطن الرياضي في 12 نوفمبر.
وقال دياوارا لشبكة ABC News: “أنت بحاجة إلى أشخاص يريدون الركوب معك حتى خط النهاية، وأنا ممتن جدًا لجين والدكتور عازار”. “لقد شجعوني وهكذا وصلت إلى هذه النقطة، ومن المثير حقًا أن أركض بين الشوطين في بوسطن هذا الأحد.”
ولم يكتف ميرامونتيس (59 عاما) بتدريب دياوارا فحسب، بل وافق على دخول السباق معه. لقد تنافس في إجمالي 80 ماراثونًا طوال حياته وأنشأ برنامجًا تدريبيًا مصممًا خصيصًا لتلبية احتياجات دياوارا.
وقال ميرامونتس، الذي قال إنه كان عليه أن يرتكب أخطاء عند تدريب دياوارا، لشبكة ABC News: “سنبقيه على مسافة ميل واحد، ثلاث مرات في الأسبوع خلال الأسبوعين الأولين”. “في حين أنني إذا قمت بتدريب شخص غير مصاب بمرض فقر الدم المنجلي، فمن المحتمل أن تكون العملية أسرع مرتين أو ثلاث مرات للوصول إلى ما نحن عليه (اليوم).”
هناك عامل آخر يجب على دياوارا الحذر منه وهو الحرارة الشديدة والطقس البارد أثناء الجري لأن الجفاف ودرجات الحرارة شديدة البرودة يمكن أن تؤدي إلى أزمة، وفقًا لميرامونتيس. ولتجنب ذلك، أصدر تعليماته إلى دياوارا بالجري على جهاز المشي أثناء العديد من تدريباته.
وتم تعيين ميرامونتس في المستشفى من خلال منحة، بحسب عازار. تم اختيارها لتقديم برنامج لياقة بدنية معتمد طبيًا ومصمم خصيصًا لكل مريض تراه. تسافر جين، التي تعيش في كاليفورنيا، إلى ماساتشوستس كل شهر لتقييم المرضى ووضع خطط تمارين لتلبية احتياجات وأهداف كل فرد. وقال عازار إنه بعد ذلك يواصل التواصل وتدريب المرضى من خلال الرعاية الافتراضية.
ووفقا لأزار، على الرغم من أن العلماء يعرفون السبب الوراثي لمرض فقر الدم المنجلي منذ أكثر من 100 عام، إلا أن الدراسات السكانية حول هذا المرض تتخلف كثيرا عن الأمراض الخلقية المزمنة الأخرى مثل التليف الكيسي أو الهيموفيليا. يقول عازار إن السبب في ذلك هو أن الخلايا المنجلية لها تأثير في الغالب الناس من اللونمما أدى إلى نقص الموارد الكافية للبحث في هذا المرض.
وفق مركز السيطرة على الأمراضيعيش 100 ألف شخص مع الخلايا المنجلية في الولايات المتحدة، لكن عازار قال إن البيانات لم يتم تحديثها بشكل صحيح منذ عقود. يولد واحد من كل 365 أمريكيًا من أصل أفريقي مصابًا بالمرض، ويولد واحد من كل 13 أمريكيًا من أصل أفريقي مع السمة التي ترث نسخة واحدة من جين الخلية المنجلية. وإذا امتد هذا العدد ليشمل السكان الأمريكيين من أصل أفريقي اليوم، فيجب أن يتجاوز 100 ألف، وفقًا لأزار.
“من المؤسف أن نقول إننا هنا في عام 2023، نضع أول برنامج نستكشف فيه دور التمارين الرياضية لدى المرضى الذين يعانون من مرض فقر الدم المنجلي.”
يُطلب من معظم المصابين بهذا المرض باستمرار ألا يجهدوا أنفسهم في ممارسة التمارين الرياضية بسبب خطر حدوث أزمة، لكن دياوارا وميرامونتس خالفا هذا الاتجاه.
“لقد فوجئت وخيبة أمل كبيرة عندما وجدت أن هناك القليل جدًا جدًا من الأبحاث حول التمارين الرياضية ومرض فقر الدم المنجلي” ، ميرامونتس…